MILENIO. En una nueva revelación profundamente dolorosa en el caso del actor, Emma Heming Willis, esposa de Bruce Willis, compartió que el actor no es consciente de que padece demencia.
Este síntoma, conocido como anosognosia, añade una capa extra de complejidad emocional al cuidado diario del protagonista de Duro de Matar.
La salud de Bruce Willis vuelve a ocupar titulares, esta vez por un testimonio íntimo y esclarecedor. Emma Heming explicó que, además de la demencia frontotemporal (FTD), el actor presenta anosognosia, una condición neurológica que le impide reconocer o comprender su propio diagnóstico.
“Bruce no es consciente de que tiene demencia”, reveló Emma, dejando claro que no se trata de una negación voluntaria, sino de una limitación neurológica que escapa por completo al control del actor.
¿Qué es la anosognosia y cómo afecta a quien la padece?
La anosognosia es un término médico que significa literalmente “falta de conocimiento de la enfermedad”.
No es una decisión consciente de negar un diagnóstico, ni es lo mismo que estar en negación; se trata de una alteración neurológica real y detectable, resultado de cambios físicos en el cerebro que impiden que la persona reconozca o entienda que tiene una condición médica.
Este síntoma suele presentarse en personas con ciertos tipos de demencia y también puede aparecer en casos de accidente cerebrovascular, traumatismo craneal u otras condiciones neurológicas que afectan zonas del cerebro vinculadas con la auto-percepción y el juicio.
La característica más desafiante de la anosognosia es que la persona no está “haciendo trampa” ni eligiendo ignorar su condición, sino que su cerebro no procesa la información de manera que le permita comprender su propio deterioro. Esto puede manifestarse de diferentes formas:
Esta condición no solo complica la relación con el diagnóstico, sino que también aumenta el desafío del cuidado diario, porque el paciente no percibe la necesidad de asistencia, supervisión o tratamientos que, desde fuera, son claramente necesarios.
Durante su presencia en el podcast Conversations With Cam, Emma habló con la verdad y es que, a diferencia de la negación psicológica, la anosognosia es el resultado de un daño físico en el cerebro que afecta la capacidad de introspección.
Emma explicó que esto significa que, para Bruce, él se siente bien y no percibe que algo esté mal:
“Nunca conectó los puntos”, señaló Emma al describir cómo su esposo vive la enfermedad. “Para él, todo está bien”, añadió, subrayando que esta falta de conciencia es, al mismo tiempo, una bendición y una carga para la familia.
“Es difícil saber si él sabe lo que le está pasando. La demencia es dura para la persona diagnosticada, pero es igual de dura para la familia”, confesó.
Para quienes cuidan, el dolor es doble: presenciar el deterioro progresivo y comprender que el ser querido no entiende por qué su vida ha cambiado de manera tan radical.
Emma Heming ha explicado el diagnóstico como algo que vive diariamente con Bruce:
"Creo que creen que esto es normal. No es para todos. Existe un término —una afección neurológica que acompaña a la DFT y otros tipos de demencia— llamada anosognosia, donde el cerebro no puede identificar lo que le está sucediendo", explicó Emma. "La gente piensa que esto podría ser negación, no quieren ir al médico porque piensan: 'Estoy bien'; aquí es donde entra en juego la anosognosia. No es negación, es simplemente que su cerebro está cambiando. Esto es parte de la enfermedad".
Emma también ha hablado sobre lo complejo que ha sido explicar la situación a sus hijas, buscando siempre preservar la dignidad de su padre. “No se trata de ocultar la verdad, sino de decirla con amor”, ha señalado en entrevistas, remarcando la importancia de acompañarlas emocionalmente.
A su vez, ella aclara que la enfermedad de Bruce no es Alzheimer, él sabe quien es y la familia ha sabido cómo adaptarse a su nuevo estilo de vida:
"Entonces, cuando alguien me pregunta: '¿Bruce todavía sabe quién eres?', sí, lo sabe. No tiene Alzheimer, tiene DFT", explicó Emma. "Tiene una forma de conectar conmigo y con nuestros hijos que quizá no sea la misma que la que conectarías con tu ser querido, pero sigue siendo muy hermosa, muy significativa, simplemente diferente. Simplemente aprendes a adaptarte y a conocerlos desde su punto de vista".
Pese al dolor, Emma ha convertido su experiencia en una misión personal: educar al público sobre la demencia frontotemporal y la anosognosia, condiciones que suelen ser malinterpretadas como terquedad, frialdad o cambios de carácter.
Emma ha explicado que decidió compartir públicamente los detalles sobre la anosognosia porque muchas familias viven esta realidad en silencio, sin comprender qué está sucediendo realmente cuando un ser querido deja de reconocer su propia enfermedad.
En varias entrevistas, Emma señaló que al darle nombre y explicación médica a lo que están viviendo, puede ayudar a otras personas que pasan por algo similar a sentirse menos solas y menos culpables.