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Diputados aprueban la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras

Por: Administración
2026-03-26 18:42:27
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DIARIO DE MÉXICO. La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó una iniciativa para reformar la Ley General de Salud y establecer el Registro Nacional de Enfermedades Raras. El objetivo es generar información actualizada que permita orientar políticas públicas basadas en evidencia.

Propuesta busca visibilizar enfermedades poco frecuentes

La propuesta, encabezada por el diputado Pedro Zenteno Santaella, busca poner fin a la “invisibilidad institucional” de estas enfermedades mediante un registro nacional que permita conocer su incidencia real, facilitar la planeación de servicios y mejorar la coordinación entre instituciones públicas de salud, informó el colectivo Cebras México en un comunicado.

La organización señala que en el país se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara de las aproximadamente 7.000 identificadas en el mundo, que afectan a unos 300 millones de personas. Aunque el 80 % tiene origen genético y muchas se manifiestan en la infancia, menos del 5 % cuenta con un tratamiento aprobado.

El dictamen también representa un logro para colectivos como Mujer México y Cebras México, que durante años han impulsado la visibilización de estas condiciones y el reconocimiento de los derechos de pacientes y familias. Para estas organizaciones, la aprobación constituye un hecho “histórico” y un paso hacia la justicia social.

Debate legislativo continúa en el Senado

Ahora, el debate se traslada al Senado. El pasado 24 de febrero, la Comisión de Salud convocó a la primera Mesa de Trabajo Interinstitucional de alto nivel, encabezada por el senador José Manuel Cruz Castellanos, con la participación de especialistas, instituciones públicas y representantes de Cebras México, dirigida por Jacqueline Tovar. El objetivo fue construir una Estrategia Nacional de Atención Integral de Enfermedades Raras.

Primer Foro Bicameral sobre enfermedades raras

Los días 25 y 26 de febrero se celebró en el Senado el Primer Foro Bicameral de Enfermedades Raras, convocado por el senador Emmanuel Reyes y la diputada Mónica Herrera. Legisladores, médicos, pacientes y organizaciones coincidieron en la urgencia de una política pública que reconozca la magnitud del desafío.

Las organizaciones participantes subrayaron que las enfermedades raras no pueden seguir abordándose de forma aislada y requieren coordinación interinstitucional, sistemas de información robustos y participación activa de pacientes para lograr avances sostenidos. El reto será asegurar continuidad y seguimiento para que la discusión legislativa se traduzca en acciones concretas.

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